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做过十几次全麻手术,视力消失仅有光感,爱好是台风夜追着风:盲童雨鑫和他母亲的求学之路

能从视网膜母细胞瘤的阴影下保住性命,视力全无却在普通小学就读并毕业的孩子,全国范围内都相当少见。曾雨鑫就是一例。


记者|驳静

编辑|陈晓

摄影 | 张雷


恶性肿瘤

广州市越秀区文德路小学六年级5班在五层,第三间教室,倘若用手摸,得摸到第五个门。进了门,脚步往左略偏一偏,避开讲台那级台阶,然后可径直往里走。成年人迈六七步,六年级的孩子走上十来步,就到头了。第一排,靠窗,桌子上放着个笔记本电脑,银色,磕碰痕迹很重,电脑张开着,伸出一副黑色耳机,线也是黑色的,插在电脑那端的外皮掉了一块,红色裸露。

走廊外人声大震,越来越近,升旗仪式一散场,队伍就跑乱了,孩子们熙熙攘攘,奔回教室。曾雨鑫混在其中,不显眼,憨憨地也走了进来,脚步很快,一闪身,就坐到了电脑这张桌子。

上课铃响。周一上午,接连两节都是语文课,老师讲《鲁宾孙漂流记》片段。黑板屏幕放课件的时候,雨鑫戴上耳机,右侧耳朵露出来,侧耳凝神,听老师课,手有意无意抠着耳机线,红色越来越多。另一只耳朵听电脑给他朗读课文。课文内容跟其他同学是一样的,同一套教材,但给弄成电子版了,粘在Word文档里,读屏软件跟着光标,一句一句往下读给他听。

做过十几次全麻手术,视力消失仅有光感,爱好是台风夜追着风:盲童雨鑫和他母亲的求学之路

曾雨鑫(中)和他的两个好朋友

雨鑫只能“听”课,他看不见。2009年,雨鑫才出生7天,就被确诊了视网膜母细胞瘤(RB)。如果你读过周国平写的一本叫作《妞妞》的书,大概能了解一点雨鑫得的这种病。它是种眼底恶性肿瘤,常见于3岁以下婴幼儿,可单眼、双眼先后或同时罹患。这种病早期较难发现,肿瘤增大后,大多数患儿瞳孔区域会出现黄白色反光,家长往往到此时才会注意到。因为是恶性肿瘤,早年间没有好的治法,有不少患儿只能摘除眼球了事,这样最保险,能保命。近几年,国内最先进的治法是介入化疗,从股动脉插管,将化学治疗药物直接灌注到眼部肿瘤处,效率最高。运气好一些的孩子,治完后,还能影影绰绰看见一点,有的孩子如果本身瘤体不大,视力甚至可以恢复到能滑滑板。

雨鑫的运气不算太好。他双眼先后罹患,先是右眼发现病灶,起初没有治,尔后自愈,癌细胞没有了,但眼球萎缩,自此失去视力。长到7个月,左眼也发现病灶。开始到广州中山大学中山眼科中心做治疗,病情逐渐稳定后,左眼还能模模糊糊地看见。4岁,左眼复发,在国内治疗无效,跑去美国费城的威尔士眼科医院治,治了4个月,视力全部失去,但保住了眼球,左眼光感尚存。那是2014年的事。雨鑫今年12岁,病情已经稳定了六七年。

上到第二节,老师让孩子们用“但是”造一个转折句,教室里举起来好多只手。老师喊,“雨鑫说说看”。雨鑫“腾”地站起来,半低着头,脸侧过来,将右耳伸向前方,脸其实冲着窗户,但笑盈盈的。“周五留的作业太多了,”同学们一听这句,嘻嘻哈哈笑成一片,雨鑫也笑,接着造句,“但是我能通过作业增长更多见识”。

接着十几位同学站起来造句,比起来,雨鑫这一句表达最流畅,情感也足,引起最多共鸣。后面孩子造句,多少还有点模仿他这一句的套路。语文老师课后跟我赞叹这孩子聪明,说无论怎么看,雨鑫都能算班上名列前茅的好学生。一整个教室,40多个孩子,都是一下课就能疯跑的普通小学生,只有雨鑫特殊,是个盲童。但起码在语文课堂上,失明这事仿佛完全没有妨碍他学习,没有妨碍他笑,甚至让人忘记雨鑫过去12年生命中,光是全身麻醉上手术台就有十几次。像他这样,能从视网膜母细胞瘤的恶性阴影下保住性命,视力全无却在普通小学就读毕业的孩子,全国范围内都相当少见。


治还是不治

视网膜母细胞瘤这种病一旦确诊,父母总会面临一道残酷选择题。选项一是“消极治疗”,就是不做化疗,任由癌细胞发展,孩子会慢慢失去视力,癌细胞会扩散,最终失去整个生命。选项二当然是治,可治到最后,许多孩子仍然保不住视力,余生的世界里,最好的情况就像雨鑫,只有一抹光亮。更坏的情况是,癌症复发,仍不免夭折。

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武术教练说,曾雨鑫学动作比其他孩子都快

命运给了姚慧娜两次选择机会。她是曾雨鑫的妈妈,在广东省建筑设计研究院做道路设计,经常加班,但仍尽量抽空健身,身材保持得不错。最近还染了黄头发,气质干练利落。今年快40岁的人,看上去只有30岁出头。

雨鑫出生时,她才二十五六岁,刚婚后不久。儿子出生,丈夫本来满心欢喜,给医生护士送了花篮。7天后,儿子查出眼部病症,丈夫接受不了,决定消极治疗。我问姚慧娜,怎么样是“消极治疗”,她说:“去读《妞妞》你就懂了,周国平就给妞妞消极治疗。”

周国平在《妞妞》第十一章里写道:“与其让妞妞在懂得留恋生命时死去,还不如让她在未谙世事时就离开人世。”姚慧娜一开始也同意丈夫的决定,选择过放弃。她劝说自己,孩子走了,说不定也是一种仁慈。那时候,雨鑫还不到百天。

与此同时,姚慧娜也配合着争取再生一个。获得二胎证前有几道程序,比如女性需要做B超,如果已经怀孕是拿不到证的。姚慧娜刚好是这个情况,她没有拿到二胎证,不得不打掉已经怀上的胎儿。但也有收获。办二胎证的另一道程序是检查第一个孩子是否真的是恶性肿瘤。雨鑫的检查结果是,右眼肿瘤消失了。

但厄运并没有消失。雨鑫7个月大时,左眼又发现病灶。这一次,姚慧娜对自己说:“这孩子也是命大,既然这样子,那有病就去治。”她迅速下了决定,带孩子开始了漫长的治疗之路。第一次化疗前,丈夫问:“才这么点大的孩子,你给他化疗,他智力和身体发育,你能保证吗?到时候有问题的话怎么办?”姚慧娜答:“我现在考虑不了,我现在只想救他。先保住命。”

小雨鑫人生里的前两年,有大半在医院度过。他还没学会走路,右眼已经失去视力,左眼也正在慢慢地看不见。可初生孩子的生命力似乎并不因此沉寂,雨鑫在医院唱唱跳跳,爬来爬去。那时中山眼科中心的病房走廊里,常常能看见一个宝宝,从病房爬到护士站,后头跟着一个无奈的妈妈。4次化疗加一次手术,他在医院走廊学会了爬,后来又学会了走。

之后,病情稳定了两年。4岁时,雨鑫在广州的医院做了一次失败的手术,肿瘤处大出血,整个左眼被血块充斥,医生本来建议等两个月,等待血块被吸收。姚慧娜等不下去,她在网上搜索相关文献,最终得知上海新华医院的眼科可以做介入治疗,动脉注射马法兰(一种化疗药物),雨鑫注射一次,发现没有起效(如果有效,玻璃体内肿瘤会有显著减少)。医生推荐她去美国威尔士眼科医院,给孩子做保眼治疗。

做过十几次全麻手术,视力消失仅有光感,爱好是台风夜追着风:盲童雨鑫和他母亲的求学之路

盲校老师教授曾雨鑫“定向行走”

姚慧娜决定带孩子去美国。雨鑫8个月大时,孩子爸爸就外派去了外地,一走三年,去美国的决定和准备都是姚慧娜在一个月内做的。同事借给她一些钱,家里还有点现金,加上父母的退休工资,不到一个月,母子二人就到了美国。她有时会跟雨鑫开玩笑说他是“百万宝宝”,因为光是2014年,雨鑫不到5岁这一年,治病就花掉70万元。

去美国时,雨鑫的血块还在左眼里,有一天,他从三楼直接滚到了二楼,那时姚慧娜就想,孩子应该是什么都看不见了。但在美国最开始也只能等,先做化疗,等待肿瘤消失安全时,才可再做手术。在美国一住就是4个月,姚慧娜对治疗效果的预期越缩越小,最开始她期待孩子能恢复些许视力,后来变成保命第一。肿瘤虽然首先在眼球内部发展,可它能通过视神经转移,一转移就到脑子里去了,她们去得又晚,一切并不乐观。

那天滚完楼梯,姚慧娜跟小雨鑫谈天,告诉他这是很严重的炎症,“每个人都会发生炎症,但你这个太严重了,我们要保命,而且已经到全世界最好的医院来了,治不好也没办法,我们只能认了,把命留住比什么都强。”谈完又笑话儿子,“我的天,你刚才居然从三楼滚到二楼。”

在美国做完手术,雨鑫就什么都看不见了。他当时有位小病友松松,跟雨鑫差不多大,癌细胞已经转移了,那个治疗项目答应为他免费做化疗。可松松父亲不愿再看孩子受苦,最终选择了放弃。现在,他们又要了一个孩子,生活看上去回到了正轨。松松父亲若干年后跟姚慧娜见了一面,他问:“你怎么看我这个人?”姚慧娜明白这个问题的含义,告诉他:“我没有看不起你,每个人都有难处。”但她还是忍不住问:“当时为什么不最后再搏一搏?”


盲校还是普校

这个周一上午,两节语文课上完,该数学课了。

语文课上雨鑫相当积极,老师一共点他名字三次回答问题。这是他学得最好也最喜欢的课程。比起来,对数学课,他就有点抵触。数学老师从一年级就开始带这个班,她记得一二年级时,雨鑫在课堂上很活跃,经常举手发言,到四年级,数学课逐步变难,像三位数、四位数乘除法,得打算式,五六年级又有几何图形,求阴影部分面积,画辅助线,这些光依赖听力无法完成的内容,雨鑫学得有点受挫。

这节数学课讲“圆锥”,课件里有个小动画,一个小姑娘,举面红色三角小旗,绕着旗杆转一圈,它走过的路线,就是圆锥。数学老师问,雨鑫能想象得出来吗?雨鑫答,“可以”。他没撒谎,为了几何,姚慧娜在家里搞了一块白板,买来背面带磁铁的几何拼图,一块一块摸。姚慧娜已经在盘算,初中要学的立体几何,或许可以借助3D打印机,那个东西如果精度不高,也不会太贵,她打算再自学“3D Max”软件,就可以帮助雨鑫攻下立体几何了。

很少有全盲的孩子上普通学校。在专门接收视力障碍学生的广州启明学校老师孔铭看来,有视力障碍的孩子上普校,总得能“看见”一点儿,有的是单眼失明,有的是弱视,像雨鑫这样双目失明、只有光感尚存的孩子,能把整个小学上下来,相当罕见,他只碰到曾雨鑫这么一个例子。在广州启明学校,每年平均会有十来个不同年级的插班生,都是因为各种原因,从普校转回盲校就读的。雨鑫一年级入学文德路小学时,孔老师也曾想,雨鑫将来或许也会成为其中之一。没想到这孩子一路坚持了下来,令人惊喜。

姚慧娜为自己和孩子选择了这条更难的路——上普通学校。在健全孩子中间感到自卑、被同学家长嫌弃,这两项是残障儿童在普通学校里很可能遭遇的问题,而这通常又容易增加他融入社会的困难。“融入普通社会,比较大的障碍本来就是受到排斥或歧视。”孔铭说,“假设他在普通学校受到排斥,那么他心里就会有顾虑,将来融入普通社会,心里会有更大的障碍。”

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曾雨鑫小学六年里获得过不少荣誉,比如2018~2019年度“广东省优秀少先队员”称号

到文德路小学入学面试前,姚慧娜猜想,孩子或许会被拒绝。果然面试后她接到学校打来的电话,还是建议孩子去盲校入学。于是她找到专门接受视力障碍学生的广州启明学校,问他们,孩子是不是必须到他们那里就读。从这通电话中,姚慧娜第一次听到“随班就读”计划。

“随班就读”是上世纪90年代提出来的一个计划,那个年代特殊学校少,聋哑残障儿童要上学,通常只能就地入读,这个计划的初衷,就是尽量为他们提供义务教育。之后,由孔铭带队,盲校为曾雨鑫就读普校配置了一个小团队,由四人组成,辅助学习语文、数学等课,并教授盲文和训练定向行走。再加上文德路小学的配合,雨鑫入读普通小学成为现实。

孔老师去文德路小学看过雨鑫上体育课。中间有一段同学们接力跑步,虽然老师并不十分赞同,但雨鑫每次总是坚持要跑。一位同学跑,其余同学都在奋力为其加油喝彩,雨鑫是看不见,可这种热情与肆无忌惮,在盲校不可能感受到。盲校的体育课上也跑步,起点与终点之间拉一条牵引绳,沿着绳跑,其余的孩子在两头静静站着,气氛沉闷得多。看到雨鑫的阳光,孔铭意识到,或许这是特殊孩子上普校最重大的意义。他把这个观察分享给姚慧娜,更让这位母亲坚定信念,初中、高中乃至大学,雨鑫都得跟普通的孩子在一起。她希望通过这样的学习,雨鑫可以不去走传统盲人的职业道路,而是能成为一名律师。


坚决要忍住

姚慧娜尽力将孩子当作普通人。美术课、体育课统统都上,一二年级时雨鑫只能用盲文交作业,老师无法批阅,也照做不误。家长群里组织活动,她都第一个举手。一二年级时学校组织手语操比赛,这套动作有大量律动,学会了实际意义也不大,可事关融入集体,姚慧娜硬带着雨鑫啃了下来,3分14秒,全程没有掉队。

上一年级前,第一课是熟悉环境,由雨鑫妈妈姚慧娜和盲童学校的老师带领,把校园摸走一遍。几个台阶,多少个门框,走去厕所要先下一次楼梯,如何洗手,如果去老师办公室得先左转,校园里有个鱼池。有时,光也是特征值。

遇到的第一个大问题是考试。她和学校都不知道怎么样让雨鑫与其他孩子同时参加考试。她去广州启明学校求助,获得一个解决方案。先是采用“口述”,即家长读题,雨鑫口答,再由家长代写到试卷上。姚慧娜觉得这样不够规范,到三年级,又想出新办法。期末卷子下发后,拿去盲校,译成盲文,雨鑫晚一天用盲文答卷,再译回汉字。这是最接近真正考试的方式。

实际上,雨鑫的考试成绩并不会计入文德路小学,但不管读不读得懂,“都要一路往上上”,没有跟不上课留级的选项,就像姚慧娜心里没有放弃的选项。

一二年级,雨鑫尚能使用盲文教材,三年级开始,两种教材差异变大,作业也变多,姚慧娜又琢磨出一个办法,让雨鑫学电脑。所有课文打成电子版,加一个读屏软件,这样无论是课文还是作业,孩子不依赖眼睛,也能独立完成。

一年级第一学期,学校不放心,要求有人陪读。姚慧娜找来自己的姑姑,全天候陪着。但只陪了一个学期,姚慧娜就向学校争取不陪读。她告诉孩子:“从此你就真的是自己独立上学了,以后,哪怕是从楼梯上滚下去了,你也不准哭,不准哼一句。如果你哭了,哼一句了,那你独自行走、独立学习的机会可能就会没有。坚决要忍住。”

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曾雨鑫和妈妈姚慧娜

姚慧娜也真的没听说儿子在学校里哭过。有一回儿子在家里摔倒了,姚慧娜说:“不好意思碰到你了,对不起。”儿子随口说:“这算什么。学校里下课同学乱撞,有时撞到我,疼死了,我都没吭声。”雨鑫还跟她分享过一件事,是去玩学校的单双杠,自己偷偷去玩,结果玩得太开心,玩过头了,啪,脑袋撞到地上,鞋也飞了,蹲下来摸鞋子摸了好久。

整整6年,雨鑫很少讲起因为看不见碰到的麻烦。从小他就在不断地接到坏消息,很早就学会了沉默应对命运不好的一面。姚慧娜记得,那会儿治疗时,小病友松松去世后,她把消息告诉了雨鑫。她希望孩子了解到,这个病是很可怕的,“能保命已经很不错,希望你以后不要怪我,怪我没治好视力”。孩子听完这个坏消息,还是一如既往地沉默。


追台风

2021年,雨鑫即将小升初。要找一所姚慧娜满意的学校。去年年底,姚慧娜从越秀区教育局获得一则“告知书”,告知她,按照“义务教育招生入学工作”的规定,曾雨鑫视力一级残疾,但仍符合该区小升初电脑派位资格。这一纸告知书,当然也是姚慧娜向教育局反映情况、努力争取的结果。但盲童曾雨鑫求学之路还有几道坎坷。升入初中后,最大的问题是如何跟普通孩子一起中考。他需要使用盲文卷子,中考考卷又有严格的保密章程,要想提前拿到卷子、翻译成盲文,在中考当天与其他学生同步进考场,没有太强的可操作性。

雨鑫上小学四年级时,姚慧娜就在考虑这个问题。她曾统筹一次五方谈话,包括越秀区教育局、区教研室,盲校(即广州启明学校)和文德路小学,试图解决一个在普通学校上学的盲人学生的考试问题。最后由于各种原因未能实现。没有先例,此路不通,盲童曾雨鑫未来如何求学?尚未找到答案。

但姚慧娜并没有被困难愁倒。她正着手安排孩子的毕业旅行。本来想带他徒步回老家——从广州徒步回他们老家平远县,一走能有400公里。但眼下事太多,于是周末先带孩子爬白云山,从北门横穿,徒步路程有十几公里。

在山上,遇到没见过的花,她让孩子去闻,山体奇特,也让孩子摸,山腰有单双杠、3米高的攀爬架,“怂恿”孩子去爬。从小她就推着孩子去尝试各种看起来不该属于“盲童”的事情:让孩子学游泳,第一次下水时在水面起伏,救生员捞他起来才知道已经呛水了。学武术,学会了在楼道里打,还被邻居投诉。怂恿孩子爬树,爬上去后还鼓励他直接往下跳。她自己从小就胆大,和雨鑫差不多大的时候,在堆满沙堆的院子里玩,她能爬到三层楼那么高,径直往沙堆上跳。雨鑫有时候挺犯怵,想妈妈是不是又在坑自己,“你从三层楼往下跳过,这种事我可不敢”。

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曾雨鑫在书房写作业时,需要老师给他念题目

她还带孩子去追台风。想法最初来自一个香港人的纪录片。片子里,那个香港人在美国追龙卷风,请人将自己绑在一棵树上,然后任由龙卷风从身上碾过。广州这座城市,不时有台风来做客。有一年16级大台风,等大部队过境,残余散兵游勇的时刻下楼,雨鑫披件雨衣,雨点重重打在脸上,风哗啦哗啦地吹,湿透的衣服黏在皮肤上,虽然看不见,其余感知此时加倍强烈。

有一年台风跑去珠海,姚慧娜带着雨鑫还有孩子的外公外婆,四个人开车跟了过去。车开到情侣路,沿海,妈妈引着儿子走到亲水平台,接近狂躁的大海。手里还握一把日用折叠伞。二人站定,伞撑开,伞面吃风,立时就要飞走,二人将柄抓在手中,仿佛与劲敌拉锯。风的力气时紧时弱,儿子兴奋得哇哇大叫,并不能见,头脑中,将对手想象成巨兽,力大无穷。妈妈感觉自己要飞起来了,又感觉有人骂自己是神经病——“你们两个神经病,吹到海里就死定了。”这是外婆的声音,她看不下去,顶着风跑出来将母子二人救回车中。

再有一次,台风过境南澳岛,这座岛地处粤东海面。姚慧娜带三口人,从老家开车四五个小时,领先台风一步进岛。租了个两室一厅,在20层,根本不用下楼,整晚都乒乓乒乓地响。她觉得雨鑫这孩子,还是有点胆小,不够野,如果想让他带着几乎全盲的视力,像一个普通人一样在社会上生存下来,这种事或许有助于训练他决断的魄力和遇事不惊的淡定。

姚慧娜自己从小就能拿主意。她出生在广东平远县,读书是家族里最正常的上升渠道。90年代,大家住在一个院子里,家族里的孩子们都很刻苦。但姚慧娜上初中时就擅自决定不读普高,直接读中专,考大专,大专毕业后又去读了个本科。雨鑫爸爸研究生毕业,后来还读到一个博士学位。他曾跟姚慧娜说:“我真的很佩服你,可能你没有我读书多,想得也没有男人多,可你就是发现问题,要去解决,我很佩服你。”

从美国结束治疗回国后,姚慧娜决定离婚。那会儿,雨鑫爸爸外派也已结束,回到广州,这意味着父子俩将住在一起,但姚慧娜不希望孩子受到父亲消极思想的影响。“他对我爸我妈都很好,可我不能让他的消极思想跟雨鑫生活在一起。一个人要逃避,你就成全他,不要让他去面对现实。这也是一种美德。”她现在只告诉孩子,爸爸多爱他,他刚出生时,他爸爸高兴得送花篮给医生护士。

她用自己的方式承担棘手的现实。雨鑫4岁时化疗,有一回忘记提前剃光头,做了两次才去理发店。店里洗头的小妹十分诧异,说:“你快来看,这孩子头发怎么边洗边掉,连根掉!”姚慧娜淡定地回答:“对,我们家族遗传,擅长掉发。”

雨鑫长大一点后,每年起码两次到上海去例检。姚慧娜从不说我们要去医院检查。几乎总是临时起意似的,说:“儿子,我们去上海迪士尼玩吧!”两个人都只拣一点点衣服,背一个小小的背包,选一个又冷又雨的天去上海,这样的天气没人去迪士尼的,不用排队,喜欢的项目可以尽情玩两遍。雨鑫一听觉得很有道理,兴冲冲地向全班宣布,妈妈要带他翘课去迪士尼。而去医院做检查,只是顺道。

到上海做检查,需要全麻,麻药醒后,腿脚通常软绵绵的,走不了路。有一回做完手术,姚慧娜灵机一动,叫了个“闪送”。闪送小哥到医院,看到姚慧娜问:“您送什么货,有50斤重?”她指着旁边的小孩说:“就是这个货。”然后母子两人大笑,小哥也笑,说这还是他接到的第一单送人服务。


雨鑫的世界

我问雨鑫:“假如给你一天时间广州一日游,前提是你得独立出行,你能立刻规划一个行程吗?”曾雨鑫没犹豫,立刻说“能”。这孩子痴迷交通,头脑里仿佛有张地图。他知道广州有14条地铁线,车站271座,他至少已经坐过70个小时地铁,当然每次都有大人陪同。今年有3条新线路要开通,到时他要第一时间乘坐,跟学校请假也要去。

假如广州一日游,首选当然是广州塔。上午去广州塔,顺便坐全国最高的摩天轮,路上肯定选最喜欢的交通工具地铁,坐3号线,从哪个出口出他不知道,但他会问一下人。准备好100块钱,请别人帮他买票。整个上午都花在广州塔,坐完摩天轮,自然还要去旋转餐厅吃饭。

这个假设中的一天行程,雨鑫描述得十分清楚,仿佛早在头脑里有所规划。但他头脑里是一个怎样的世界?在想些什么?连妈妈都未必清楚。

有天晚上,姚慧娜辅导孩子写作业,发现他什么都不会。姚慧娜问:“你听课是不是搞小动作?”雨鑫不吭声。姚慧娜哄他:“快点说哦,老师都告诉我了。”雨鑫只好坦白:“我就是在上课的时候,在桌子洞里摸那个书(普通课本)。”姚慧娜问他普通书有什么好摸的,雨鑫躲进外婆的床,在被窝里边哭边说:“羡慕同学,也想看看普通书长什么样。”

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《听见天堂》剧照

平常时分,雨鑫周围的世界挺热闹的,外公外婆会在家里,不时地,还会有亲戚过来串门、小住。有天晚上,家里只有母子二人。姚慧娜感觉到心脏不舒服,从心脏到气管一直到喉咙,整块有点堵住。她有点紧张,跟儿子说,过几分钟叫她一下,看应不应。雨鑫果真就隔一会儿喊一声“妈妈,好一点没”,一直到凌晨,姚慧娜终于感到好一点了,儿子才睡着。

那天晚上后,雨鑫再不肯睡小床,搬床被子,跟妈妈睡到大床,一直到现在。姚慧娜很受震动,心想,孩子是爱她,可也恐慌,“他害怕失去我,要是没有妈妈,他以后该怎么办”。

尽管现在病情稳定,雨鑫的病还是有复发可能。他的主治医生告诉我,以前能看得到眼底,但他现在为雨鑫做检查,眼底已经被覆盖,看不清楚了。他判断,雨鑫大部分视网膜血管不太好,但应当还是有一些光感,也幸亏还有光感。“如果一个人的世界是全黑的,你会觉得生活也没希望了。哪怕有点光感,你也可以指望说哪一天视力慢慢恢复起来。一个人,是依靠信念去生活。”

大概是知道自己活下来不容易,雨鑫很珍惜自己的生命。有时咳嗽一声,会大喊外公赶紧给他看看喉咙,“有没有红”。有回脚掉到沟道,刮到一点伤,他又喊妈妈给他看看,“出血没有?那一块铁生锈没有?”晚上要去吃烧烤,孩子下午会提要求,说他现在就要开始吃解毒清凉的药。去图书馆,别的啥书都没借,单单借了一本《怎样吃好一日三餐》。

他也因此对世界充满好奇。他3岁的时候就去过西藏了,从飞机上,他看到了山,山被红色的网罩住。现在念兹在兹,想坐火车再去。最想去的是哈尔滨,因为那里有大雪。今年去北京听到下雪的声音,“啪嗒啪嗒”,有点大声。台风更是让人兴奋,南澳岛那一晚,外公外婆被台风吵得睡不着觉,雨鑫却嚷说,以后再有台风,一定要再玩一下的。

(本文刊载于《三联生活周刊》2021年15期,感谢广州市越秀区文德路小学对报道的帮助。实习记者申三、张宇琦对本文亦有贡献)

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